Proceso de apoyo a "Tu Proyecto de Vida"

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Una de vaqueros...

Me parece tan interesante que os lo comparto, es un artículo de Javier Tamarit y Fermín Nuñez publicado el 31 de enero en el periódico EL PAIS.

No es que la gente me hiciera mucho más caso tras reponer en el cine Los siete magníficos en la que Yul Brynner lucía su esplendorosa cocorota. Mi calvicie no generaba más cercanía ni admiración, que antes de la película. Nadie me miraba con más calidez, cuando se comentaba en el bar cómo ganaban los buenos y lo bueno que era el calvo, (el otro, claro, no yo).

El cine representa en muchas ocasiones la sociedad, o parcelas de ella, en sus múltiples formas. Y como en todo, esa representación es dibujada por la mirada de quien hace la película. Quiere esto decir que, como en otros muchos escenarios de la vida, lo que se hace en el cine a veces es muy bueno y a veces no lo es, o es incluso distorsionante o negativo.

La discapacidad intelectual o del desarrollo no es algo que uno tenga o uno sea, como tener un corazón enfermo o ser alto o bajo. Es la expresión de la interacción con el entorno, de una persona con limitaciones significativas en su funcionamiento intelectual y en su funcionamiento para adaptarse a la vida diaria. Limitaciones que siempre surgen en su etapa de niñez o adolescencia. La diversidad en la discapacidad intelectual o del desarrollo es enorme. Desde la originada por trastornos muy concretos y definidos (por ejemplo, síndromes tales como el síndrome de Down, X frágil...), hasta la derivada de condiciones anómalas en el parto o de infecciones en el primer desarrollo de la vida. La diversidad también afecta al nivel de apoyo que la persona precisa, fruto de sus propias limitaciones y otras originadas por el entorno en que se encuentra. También se produce en ocasiones junto con otras alteraciones o discapacidades, por ejemplo, una persona con síndrome Down puede tener además un trastorno del espectro del autismo, una persona con discapacidad intelectual puede tener además una alteración de su salud mental, tal como esquizofrenia. Pero de la misma manera que además de tener discapacidad intelectual a la persona le pueden doler las muelas o tener una excesiva acidez de estómago. También es distinto según el momento vital, siendo muy diferente la vida de un niño con discapacidad intelectual o del desarrollo a la vida de un señor ya mayor con discapacidad intelectual. Unas personas con discapacidad intelectual pueden ser excelentes en un ámbito, como Forrest Gump, corredor infatigable. Otros no destacan aparentemente por nada en concreto.

Lo que sí es cierto es que si en la trama de una película el papel desempeñado por la persona con discapacidad intelectual trasciende esta discapacidad y se centra en la persona y en sus anhelos, aún con sus limitaciones, esto puede ser útil para transmitir una imagen esencial: que cada persona con discapacidad intelectual o del desarrollo es singular, única, plena en dignidad y humanidad, portadora de capacidades y no sólo de limitaciones, capaz de contribuir a los demás y a su entorno y no sólo receptora de los apoyos de los demás, sensible a las circunstancias de la vida, como cualquier otra persona, sensible al amor, al duelo, a la pena, a la nostalgia, a la esperanza y el optimismo. Si, por el contrario, una película se recrea sobre la limitación, sobre la compasión mal entendida, la lástima paralizadora... el bien que hará esa película para la creación de un rol social valorado y significativo será inexistente, más bien al contrario podría recrear modelos mentales, actitudes, de incapacidad, minusvaloración y exclusión.

No hay que olvidar que la discapacidad tiene mucho de construcción cultural y, en este sentido, el cine, el teatro, la literatura, el arte en general, es una buena palanca para la construcción cultural positiva ante la discapacidad, pero también puede ser para lo contrario.

Lo que por otro lado es cierto es que, hoy por hoy, el colectivo de personas con discapacidad intelectual o del desarrollo es un colectivo generalmente "invisible", poco reconocido socialmente. Un colectivo que aparece poco en los medios de comunicación y en otros medios de expresión cultural y artística, y que cuando lo hace, no necesariamente suele verse reflejado de forma adecuada. Existe, por ejemplo, mucha confusión con lo que es la enfermedad mental, como si la discapacidad intelectual -más de una circunstancia de la persona-, fuera una enfermedad a tratar.

Desde este punto de vista, cualquier intento de difundir una imagen positiva de estas personas, de su aportación a la sociedad, de sus relaciones personales, etc. nos parece un buen intento. La película "Yo También" refleja la circunstancia particular de una persona que tienen síndrome de Down y que está bastante incluida en la sociedad, que ha podido estudiar, que ha conseguido un trabajo y que tiene una situación personal más que aceptable. Desde aquí, más allá de la dramatización de su relación amorosa (como no podía ser de otro modo en una película), nada que objetar.

No obstante, estos intentos por reflejar una situación a priori "normal" llevan implícitos ciertos aspectos que hay que considerar desde nuestra perspectiva. En FEAPS abogamos por que las personas con discapacidad intelectual o del desarrollo no son un "todo" uniforme, sino que, como antes decíamos, viven circunstancias personales, familiares, sociales, etc. bien diferentes. Exactamente igual que el resto de personas que no tengan en este momento una discapacidad. En todo caso, debemos aclarar que ni todas las personas con discapacidad intelectual tienen síndrome de Down, ni todas las que tienen síndrome de Down necesitan los mismos apoyos, ni tienen las mismas capacidades ni las mismas oportunidades.

"Yo también" refleja un caso particular, muy positivo desde el punto de vista de la inclusión y de la superación de una persona, pero no debemos olvidar que la situación que expone no es ni mucho menos generalizada. Hay una realidad mucho más frecuente: la de miles de personas con discapacidad intelectual o del desarrollo que tienen grandes limitaciones, que precisan muchos más apoyos y que encuentran muchas barreras y escasas oportunidades para desenvolverse en la sociedad, accediendo en mucha menor medida de lo deseable y justo al empleo, a la vivienda y a una mínima independencia económica y a su pleno reconocimiento como ciudadanos de pleno derecho. Al difundir una imagen como la mostrada por esta película, corremos el riesgo de poner énfasis en las personas que necesitan menos apoyo para conseguir esas oportunidades, y con ello, darnos por satisfechos con el trabajo que hacemos y con la sociedad en que vivimos. También podríamos caer en el error de considerar que toda persona con síndrome Down, en el caso que estamos considerando, tiene las mismas capacidades y le aplican las mismas circunstancias que al protagonista. Es como si, viéndolo en clave de humor y con la mejor intención, consideráramos que todos los jóvenes argentinos pueden ser tan buenos futbolistas como Leo Messi por el hecho de ser argentinos como él.

Caeríamos en el error de considerar que, como decíamos al principio, un rasgo de una persona sirve de identificador esencial e iguala a otras muchas por disponer de ese mismo rasgo. No debemos caer en eso.

En la inmediaciones de un cine, en la que ponían la película Yo también, coincidió que un señor ya mayor con Síndrome Down estaba paseando a su perro por la zona y una pareja de edad mediana, que salía de ver la película, al verle le sonrieron con ternura. El señor que paseaba tranquilamente a su perro se paró y les dijo, en tono suave y cortés, pero a la vez muy firme: "¿Por qué me sonríen si no me conocen?", lo que viene a decirnos a todos: yo soy único y soy a la vez cercano a todos, no sólo a los que comparten el mismo síndrome que yo o el hecho de tener una mascota. Mi cercanía a ti reside, por encima de todo, en que ambos somos personas, no me excluyas por mi diversidad.

Javier Tamarit es responsable de Calidad de la Confederación Española de Organizaciones en favor de las Personas con Discapacidad Intelectual FEAPS, y Fermín Nuñez es miembro del Departamento de Comunicación de FEAPS.

¿Cuál es el papel de la Secretaría de las Naciones Unidas en relación con la Convención

Las Naciones Unidas ha creado una secretaría conjunta para la Convención, integrada por personal del Departamento de Asuntos Económicos y Sociales de las Naciones Unidas (DESA), con sede en Nueva York, y de la Oficina del Alto Comisionado de las Naciones Unidas para los Derechos Humanos (ACNUDH), con sede en Ginebra. El Departamento de Asuntos Económicos y Sociales presta apoyo a la Conferencia de los Estados Partes y la Oficina del Alto Comisionado de las Naciones Unidas para los Derechos Humanos (ACNUDH) presta apoyo al Comité sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. DESA y el ACNUDH trabajan conjuntamente para prestar apoyo a los Estados, a la sociedad civil y a las instituciones nacionales de derechos humanos a la hora de aplicar y dar seguimiento a la Convención.

¿Cuándo entra en vigor la Convención?

La Convención entra en vigor el trigésimo día a partir de la fecha en que se haya depositado el vigésimo instrumento de ratificación o adhesión. El Protocolo Facultativo entra en vigor el trigésimo día a partir de la fecha en que se haya

depositado el décimo instrumento de ratificación o adhesión. Es probable que ambos instrumentos entren en vigor en fechas diferentes. En el momento de su entrada en vigor, la Convención y el Protocolo Facultativo pasan a ser  jurídicamente vinculantes para los Estados Partes.

¿Qué es la adhesión?

Un Estado u organización de integración regional podrá expresar su consentimiento en obligarse por la Convención o el Protocolo Facultativo mediante la adhesión. La adhesión tiene el mismo efecto jurídico que la ratificación. No obstante, a diferencia de ésta, que debe ir precedida de la firma a fin de crear una obligación jurídicamente vinculante con arreglo al derecho internacional, la adhesión requiere un solo paso: el depósito del instrumento de adhesión.

¿Qué es la ratificación?

El paso siguiente para entrar a ser parte en la Convención o en el Protocolo Facultativo es la ratificación. La ratificación es una medida concreta adoptada por los Estados con lo que se pone de manifiesto la intención de asumir las obligaciones y derechos recogidos en la Convención o el Protocolo Facultativo. Las organizaciones regionales de integración manifiestan su consentimiento a quedar vinculadas por la Convención o el Protocolo Facultativo mediante la “confirmación oficial”, un acto que tiene el mismo efecto que la ratificación.

¿Qué es la firma de la Convención?

El primer paso para ser parte en la Convención es firmar el tratado. Los Estados y las organizaciones de integración regional podrán firmar la Convención o el Protocolo Facultativo. Los Estados y las organizaciones de integración regional podrán firmar la Convención en cualquier momento. Al firmar la Convención o el Protocolo Facultativo, los Estados u organizaciones de integración regional indican su intención de adoptar medidas para quedar vinculadas por el tratado en un momento posterior. Con la firma también se crea la obligación de abstenerse de actos que vayan en contra del objeto y el propósito del tratado en el período que transcurra entre la firma y la ratificación.

¿Cuál es el papel de la sociedad civil en el proceso de supervisión?

La sociedad civil tiene un papel importante en el proceso de supervisión, tanto a nivel nacional como internacional. En cuanto al seguimiento nacional, la Convención estipula expresamente que la sociedad civil, y en particular las personas con discapacidad y las organizaciones que las representan, estarán integradas y participarán plenamente en todos los niveles del proceso de seguimiento (véase el párrafo 3 del artículo 33 de la Convención). En cuanto al seguimiento internacional, se invita a los Estados Partes a que, cuando designen a sus candidatos, tomen debidamente en consideración la obligación de celebrar consultas estrechas y colaborar activamente con las personas con discapacidad y las organizaciones que las representan cuando designen expertos que los representen en los órganos del tratado (véase el párrafo 3 del artículo 34 de la Convención). Asimismo, la experiencia de otros órganos de seguimiento de tratados internacionales de derechos humanos pone de manifiesto el papel fundamental que la sociedad civil puede desempeñar en el proceso de presentación de informes periódicos, prestando apoyo a las personas que presenten comunicaciones individuales y facilitando información fidedigna al Comité sobre violaciones graves o sistemáticas de los derechos humanos que den lugar a una investigación.

¿Puede realizar investigaciones el Comité?

Sí. En el Protocolo Facultativo se establece un procedimiento de investigación.

Si el Comité recibe información fidedigna que indica que se han producido violaciones graves o sistemáticas por parte de un Estado en el Protocolo Facultativo de alguna de las disposiciones de la Convención, el Comité puede invitar al Estado en cuestión a que responda a dicha información. Tras examinar las observaciones presentadas por el Estado Parte y cualquier otra información fiable de que disponga, el Comité puede designar a uno o más de sus miembros para que realice una investigación y emita un informe urgente. Si el Estado accede, el Comité puede visitar el país en cuestión. Tras realizar la investigación, el Comité transmite sus conclusiones al Estado, que dispondrá de seis meses para presentar otras observaciones. Finalmente, el Comité resume sus conclusiones y las hace públicas.

Al ratificar el Protocolo Facultativo, un Estado podrá determinar que no le sea de aplicación el procedimiento de investigación.

¿Es posible presentar una reclamación ante el Comité cuando haya habido una violación de algún derecho?

Sí. El Protocolo Facultativo de la Convención establece un procedimiento individual de comunicaciones que permite que las personas y grupos de personas de un Estado Parte en el Protocolo presenten una reclamación ante el Comité sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad cuando haya habido una violación por parte del Estado de una de las obligaciones que le incumben con arreglo a la Convención. La reclamación recibe el nombre de “comunicación”. El Comité examina la reclamación y las observaciones presentadas por el Estado y, sobre esa base, elabora sus opiniones y recomendaciones, si las hubiera, las remite al Estado y las hace públicas.

¿En qué consiste la presentación periódica de informes?

Los Estados Partes en la Convención deberán presentar al Comité sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad un informe inicial exhaustivo sobre las medidas que hayan adoptado para cumplir sus obligaciones conforme a la Convención. Todos los Estados deberán presentar su informe inicial en el plazo de dos años tras la entrada en vigor de la Convención para ese Estado. En el informe inicial deberá figurar información sobre:

• El establecimiento del marco constitucional, legal y administrativo para la aplicación de la Convención;

• La explicación de las políticas y programas adoptados para aplicar cada una de las disposiciones de la Convención;

• La identificación de los progresos realizados en el ejercicio de los derechos de las personas con discapacidad como resultado de la ratificación y aplicación de la Convención.

Los Estados deberán presentar informes ulteriores al menos cada cuatro años o cuando el Comité lo solicite. En la información que figure en estos informes deberá:

• Responderse a las inquietudes y demás cuestiones planteadas por el Comité en sus observaciones finales respecto a informes anteriores;

• Indicarse los progresos realizados en el ejercicio de los derechos de las personas con discapacidad durante el período de que se informe;

• Señalarse cualquier obstáculo que hayan encontrado el Gobierno y otros interesados en la aplicación de la Convención en el período de que se informe.